Med Runes foredrag får du en fortælling om et helt almindeligt liv
- bare anderledes og med et glimt i øjet!
Jeg hedder Rune og er 32 år. Jeg er født med en sjælden bindevævssygdom, der hedder Osteogenesis Imperfecta, der betyder ‘ufuldstændig knogledannelse’. På forståeligt dansk bliver det omtalt som medfødt knogleskørhed eller glasknogler. Jeg har haft 56 knoglebrud - and still counting. Jeg sidder i kørestol og er selvhjulpen. Jeg bor i egen lejlighed Aarhus.
Jeg er uddannet socialrådgiver og jeg laver en masse frivilligt arbejde.
Men, hvorfor foredrag?
Jeg har længe gjort mig tanker om at skulle holde foredrag. Egentligt har jeg holdt mig tilbage for i mit hoved er jeg jo bare ‘Rune fra Ulstrup med lort på dækket’. Så spændende er jeg da heller ikke! Jeg tænker dog alligevel, at jeg har en historie, nogle budskaber og nogle spændende perspektiver på livet, som jeg gerne vil ud med - og derfor vil jeg gerne holde foredrag.
Jeg har en tro på, at jeg gennem min historie kan være med inspirere mit publikum til at reflektere over deres eget liv; "hvad er egentligt vigtigt?", "sætter jeg ordentligt pris på det, jeg nu engang har?", "hvad betyder noget for mig?", " hvordan man holder humøret oppe, selvom livet til tider kan være imod en?".
Jeg tilpasser mit foredrag efter mit publikum. Mit foredrag kommer dog uanset hvad blandt andet til at handle om; fightervilje, alt for mange hospitalsbesøg, brudte drømme, sorg, en ‘du skal være så normal som andre’-tilgang, frygt, positivt livssyn, fordomme, stædighed, røverhistorier, fandenivoldskhed, kærlighed, en vanvittig familie på godt og ondt, berøringsangst, uforudsigelighed og en kæmpe stor portion selvironi og humor.
Den 25.02.20 var jeg med i podcasten ‘En go’ morgen’ hos VibeFM, Det er der kommet et virkeligt fint og godt program ud af det. Hele podcasten varer den dag næsten 2 timer, så her kan du høre en redigeret udgave om mig og mine foredrag.
Rune Bang Mogensen er født med knogleskørhed og har siddet i kørestil hele sit liv.
Han har ikke haft en kæreste siden efterskole, og derfor har han sagt ja til at deltage i et anderledes datingprogram - også selvom han ikke er en fandens karl med en fodbold.
Jeg er involveret i en del frivilligt arbejde i Sjældne Diagnoser, der er en paraplyorganisation for foreninger med sjældne sygdomme.
Jeg har skrevet et indlæg til Sjældne Diagnoser om, hvordan det har været for mig at vokse op med min sygdom, Osteogenesis Imperfecta (medfødt knogleskørhed).
Jeg føler i en alder af 28 somre, at jeg er blevet ramt af OI igen. Bruddene, sygehusbesøgene og de midlertidige og forbigående smerter er blevet hverdag og dem piver jeg på ingen måde over.
Sådan er det, det bliver formentligt ikke anderledes i fremtiden og det får mig ikke ned med nakken.